Elettra e la malattia senza nome: sabato 15 la raccolta fondi a Zevio

Elettra Cantachin, la bambina affetta da una patologia ad oggi sconosciuta

Elettra ha cinque anni e mezzo, è nata prematura e a sei mesi le è stata diagnosticata la sindrome di West, ramo dell’epilessia. La speranza che entro i tre anni la sua condizione migliorasse è svanita gradualmente, dopo che i medici hanno compreso ci fosse qualcosa di più grave e indefinito. Elettra non mastica, fa fatica a deglutire e a parlare, si muove sostenuta perennemente da tutori e con l’ausilio di un passeggino su misura. La malattia che ha stravolto la sua vita e quella dei suoi genitori, Alessandro Cantachin e Sonia Fabbro, residenti a Ronco all’Adige, non ha ancora un nome né un destino, è semplicemente classificata come patologia rara sconosciuta. Non si è ancora pervenuti ad una svolta terapeutica, nonostante la piccola sia stata sottoposta a innumerevoli cure e visite specialistiche, tra le quali quella più recente, a L’Aquila, che ha permesso di scoprire la traslocazione di altri tre geni, oltre i due già conosciuti. 

Parte dei costi delle attività terapeutiche e del particolare latte ad elevato contenuto calorico con cui Elettra si alimenta quasi esclusivamente sono coperti dai piani assistenziali dell’Ulss 9, ma le spese a cui la famiglia deve far fronte per i lunghi ricoveri, le trasferte in ospedali spesso lontani (con la necessità, per i genitori, di soggiornare in albergo) e l’acquisto dei presidi rimangono per la quasi totalità a carico. Per questo, da tre anni a questa parte, sono state molteplici le raccolte fondi e le iniziative promosse in tutta la Provincia, come quella avviata da Giorgio Tauber, uno dei fondatori di Gardaland, consistente nella vendita, presso le parrocchie del territorio, del libro “Padre Pio e io”, opera dello scrittore Adolfo Affatato. Il progetto presto toccherà anche la parrocchia zeviana.

Il Comune di Zevio ha pensato bene di organizzare una piccola raccolta fondi in aiuto di Elettra in occasione del concerto, sabato 15, dei “Corso Cavour  42”, accompagnati dal giovane coro femminile “Gruppo voci nuove”. Durante lo spettacolo, che si terrà nel parco del Castello, a partire dalle ore 21, vi sarà una breve pausa intermedia in cui verrà esposta al pubblico la storia della bambina e si raccoglieranno delle offerte libere. Il ricavato della serata verrà comunicato alla conclusione dell’evento.

È possibile rimanere informati sulle iniziative organizzate a sostegno di Elettra sulla pagina Facebook “La piccola Elettra”. Per un aiuto concreto si consiglia di scrivere all’indirizzo mail o di donare all’IBAN riportato sul profilo social.

Elettra, con mamma Sonia, papà Alessandro, la sorellina e i fratellini

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